چاپ این نوشته
۲۰۱۶۰۴۱۶_۱۲۴۷۰۶
در گفتگو با سرپرست نمایندگی اصفهان کانون هموفیلی ایران مطرح شد:

۵۸۰ نفر تحت پوشش کانون هموفیلی اصفهان هستند/این کودکان را به درس خواندن تشویق کنید

این کودکان نمی توانند مانند سایر کودکان با وسایل عمومی به بیمارستان و یا حتّی مدرسه بروند. باید سرویس داشته باشند. از طرفی هم در نمونه ی شدید در بیماری هموفیلی، امکان خونریزی ناگهانی هست که باید در سریع ترین زمان ممکن به مراکز درمانی برسند. گفتنی است که بالای ۷۰ درصد این بیماران معلولیت هم دارند.

به گزازش سلامت نا، هموفیلی معروف ترین اختلال انعقادی شناخته شده است. ۱۳ پروتئین انعقادی از عوامل اصلی انعقاد خون انسان به هنگام وارد آمدن ضربه، جراحت و انجام اعمال جراحی است. کمبود فاکتور ۸ و ۹، هموفیلی نامیده می شود. گذشته از مخاطرات خونریزی های خارجی، خونریزی های داخلی در مفاصل و بافت های نرم عضلات، در این بیماران ایجاد دردهای بسیار شدید و در صورت عدم درمان به موقع می تواند به معلولیت منجر شود. ۱۵ نوع اختلال انعقادی از جمله اختلال و کمبود پلاکت ارثی و بیماری ون ویلبراند تحت عنوان عمومی هموفیلی توسط کانون های کشور حمایت می شوند.

بهتر است بدانیم که ۸۰ درصد این بیماران در استان اصفهان، کمتر از ۳۵ سال سن دارند و ۷۰ درصد از کل بیماران دچار معلولیت حرکتی و محدودیت حرکتی شده اند. از همین رو برای آشنایی بیشتر با مشکلات این خانواده ها و مراکزی این بیماران را پوشش می دهند، با خانم بهمنی، سرپرست نمایندگی استان اصفهان کانون هموفیلی ایران به گفتگو نشستیم:

سلامت نا: در ابتدا کمی از بیماری هموفیلی برایمان بگوئید:

خانم بهمنی: بیماری هموفیلی یک بیماری نقص مادرزادی است که از کمبود برخی از فاکتورهای خون نشئت می گیرد. کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ بیشتر در این بیماری مشاهده می شوند. امّا در این بین کسانی که برخی از پروتئین ها را هم کم دارد را جزء دسته بندی بیماران هموفیلی قرار می می دهند. این بیماری می تواند باعث خونریزی های داخلی در مفاصل بشود در بافت های نرم درد ایجاد کند که اگر درمان نشود و به آن اهمیت داده نشود حتّی می تواند تا جایی پیش برود که باعث معلولیت بشود.

سلامت نا: در کانون هموفیلی استان اصفهان چه می گذرد؟

این جا یک NGO است که در سال ۱۳۴۶ تحت عنوان کانون هموفیلی ایران تأسیس شده است و به طبع آن نمایندگی ای هم در استان اصفهان شکل گرفت. دفتر اصلی در تهران، خیابان وصال شیرازی و دفتر ما هم در خیابان چهارباغ پائین، خیابان جامی واقع شده است.

کار ما حمایت از بیماران هموفیلی است. مهمترین کاری که ما انجام می دهیم در بحث پیشگیری است. این پیشگیری در بحث جلوگیری از تولد کودک مبتلا به هموفیلی انجام می شود. به طرزی که اکر برای ما ثابت شود جنینی به این بیماری مبتلا شده است از تولد آن جلوگیری می شود.

سلامت نا: این کار به چه صوت انجام می شود؟

در هفته ۱۰ الی ۱۲ بارداری نمونه گیری انجام می شود که اگر هموفیلی شدید مشاهده شد به صورت قانونی سقط جنین صورت می گیرد.

سلامت نا: آماری از مبتلایان به این بیماری در استان اصفهان در دست است؟

بله. در استان اصفهان حدود ۷۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی داریم که ۵۸۰ نفر از آن ها را در کانون ما پرونده دارند و تحت پوشش خدمات ما هستند.

سلامت نا:از خدماتی که ارائه می دادید می گفتید:

بله. در کنار پیشگیری ما برخی از هزینه های داروهای این بیماران را هم طبق آئین نامه مالی کانون، پرداخت می کنیم. این هزینه ها صرفاً مربوط به دارو نیست و هزینه هایی مانند فیزیوتراپی، آزمایشگاه، ایاب و ذهاب، آمبولانس و … را در برمی گیرد.

ما در ۲ الی ۳ سال گذشته تولد کودک مبتلا به هموفیلی نداشتیم. همین روند که ادامه پیدا کند ان شاء الله در آینده ای نزدیک آمار مبتلایان به این بیماری به شدت کاهش می یابد.

سلامت نا:منظورتان از هزینه های ایاب و ذهاب و امبولانس چیست؟

این کودکان نمی توانند مانند سایر کودکان با وسایل عمومی به بیمارستان و یا حتّی مدرسه بروند. باید سرویس داشته باشند. از طرفی هم در نمونه ی شدید در بیماری هموفیلی، امکان خونوریزی خود به خودی هست که باید در سریع ترین زمان ممکن به مراکز درمانی برسند. گفتنی است که بالای ۷۰ درصد این بیماران معلولیت هم دارند.

سلامت نا: مراکز درمانی در استان برای این بیماران هم داریم؟

بله. این بیماران در درمانگاه امام رضا (ع) بیمارستان سیدالشهداء(ع) فاکتور دریافت می کنند که می توان گفت این تنها مرکز در این رابطه است ولی برای تعویض مفصل فقط آنها را به بیمارستان امام خمینی(ره) تهران ارجاع می دهیم.

سلامت نا: هزینه های مالی این کانون از کجا تأمین می شود؟

همانگونه که گفتم این جا یک کانون مردم نهاد است و هزینه های ما هم فقط از طریق کمک های مردمی و کمک های خیرین سلامت تأمین می شود.

سلامت نا: چه مشکلاتی سر راه خانواده ها و شماست؟

در روند پیگیری بیماریِ این کودکان یکی از معضلات مشکلات دندانپزشکی است که به علّت وجود بیماری، باید به دندانپزشک های خاص مراجعه کنند. چرا که احتمال خونریزی در این کودکان وجود دارد که به تبع آن پس از خونریزی لثه، مشکلات بعدی هم سر راه پزشک است. در کنار این خیلی از این بجه ها هم هپاتیت C دارند.

هزینه های فیزیوتراپی هم مقداری سنگین است و وسایل توانبخشی تحت پوشش بیمه نیست که بار مالی این موضوعات بر دوش کانون ما و خانواده هاست.

سلامت نا: آموزشی هم به خانواده ها می دهید؟

بله، ما آموزش هایی به خانواده ها می دهیم که بتوانند با این کودکان بهتر رفتار کنند. این آموزشات به صورت چهره به چهره در کنار آموزش اقدامات اولیه است.

سلامت نا: برنامه های فوق برنامه هم برای کودکان دارید؟

بله. ما برنامه های متنوعی برای کودکان داریم مانند آموزش موسیقی، خوشنویسی، استخر، برنامه های اردویی و فرهنگی بصورت کاملاً رایگان. همچنین توزیع آذوقه در شب عید داشتیم. ما به دانش آموزان و دانشجویان ممتاز جوایزی هر ساله می دهیم و آنان را به درس خواندن ترغیب می کنیم که از اصفهان دو دانشجوی دکترای فیزیک هسته ای و مکانیک در دانشکاه تهران داشتیم.

ما همچنین ۵ شنبه گذشته برنامه ای برای کودکان مبتلا به هموفیلی برگزار کردیم که در آن بهداشت دهان و دندان و نکاتی درباره اورژانس را به آن ها آموزش دادیم.

سلامت نا: پیام شما به خانواده ها چیست؟

پیام ما این است که آموزش ها ما را جدی بگیرند و کودکان خود را به درس خواندن تشویق کنند.

telegram

Go to TOP